21. marec je izbran za svetovni dan Downovega sindroma, saj ta datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – dodaten kromosom na 21. paru kromosomov v vsaki človeški celici. Razpoznavni znak tega dne so pisane, različne nogavice, ki opozarjajo, da so ljudje, ki živijo na Zemlji, raznoliki, zato so raznolike tudi njihove potrebe.
Downov sindrom nastane naključno in nihče ni kriv za njegov nastanek. Vzroki, ki ga povzročijo, še do danes niso znani. Leta 1866 je dr. John Langdon Down prvi opi
sal takšno stanje prizadetosti. Zato se ta sprememba kromosomov imenuje po njem. Na približno 800 do 1000 porodov se rodi otrok z Downovim sindromom.
Čeprav imajo otroci z Downovim sindromom tipične skupne značilnosti, so med njimi velike razlike. Opazimo jih tako pri njihovem značaju kot tudi pri telesnih in duševnih sposobnostih, seveda pa ima vsak otrok tudi čisto individualne lastnosti, ki jih je podedoval od svojih staršev. Vsekakor pa je za otroke z Downovim sindromom značilen specifičen način vedenja in potrebujejo ustrezno spremljajočo podporo.
ZNAKI
– sploščena lobanja
– kratek nos, prsti
– epikantus ( navpična očesna guba)
– hipertelorizem (širši razmik med očmi)
– hipotonija (nizek mišični tonus)
– možne motnje v duševnem razvoju- lažje (IQ 50-70) ali zmerne (IQ 35-50)
ZNAČILNOSTI
– Razvoj otroka z DS je bolj ali manj upočasnjen in zato potrebuje več časa za učenje.
– Posamezniki se težje prilagajajo na spremembe.
– Največkrat so spontani, tenkočutni, veseli in socializirani, ter so radi v družbi drugih otrok.
– Pogosto imajo težave tudi z glasovnim in jezikovnim sporočanjem.
IZOBRAŽEVANJE
Vključeni so v vrtce in javne šole v manj zahtevne programe (program z nižjim izobrazbenim standardom in poseben program vzgoje).
SAMOSTOJNOST
Lahko živijo delno samostojno življenje (stanujejo v stanovanjskih skupnostih, so zaposleni, sami skrbijo za svojo higieno, prehranjevanje), lahko pa potrebujejo več pomoči in so vključeni v socialne zavode.
Ali bo moj otrok zdrav?
Otroci z Downovim sindromom so lahko zdravi in nimajo nič več zdravstvenih težav kot drugi otroci. Lahko, pa se hitreje nalezejo prehladov in njihovi ozki nosni in ušesni prehodi se lahko pogosteje zamašijo. Približno polovica otrok z Downovim sindromom se rodi s srčnimi ali črevesnimi težavami, za katere je potrebna operacija. Opravijo jo lahko kmalu po rojstvu ali kasneje, ko je otrok že nekoliko starejši in močnejši.
Lahko preprečimo Downov sindrom?
Downovega sindroma ne morete preprečiti, ker je to genetsko stanje.
Ali obstaja zdravilo za Downov sindrom?
Ne. Downov sindrom je vseživljenjsko stanje in ni zdravila. Simptomi so obvladljivi, zdravljenje pa je na voljo za vsa povezana stanja, ki se lahko pojavijo.
Kaj pa, če otroka ne želim?
Nekatere družine sprva čutijo, da si takega dojenčka ne želijo. Običajno se ta občutek spremeni, ko začno spoznavati svojega lastnega dojenčka, ki jih potrebuje bolj kot
»ta otrok z Downovim sindromom z neznano grozovito prihodnostjo«. Včasih, redko, se občutki zavračanja ne spremenijo in starši se odločijo in dajo dojenčka začasno v rejo. S tem pridobijo čas za razmislek, kaj je najbolje. Včasih je za dojenčka najbolje, da ga dajo starši v posvojitev. Marsikatera družina bi z veseljem posvojila otroka z Downovim sindromom.
Ali se Downov sindrom lahko ponovi?
Po vsej verjetnosti ne. Zdravnik genetik vam bo to podrobneje razložil. Za večino družin je možnost, da bi imeli še enega otroka z Downovim sindromom, ena proti dvesto. Pri naslednji nosečnosti se lahko odločite za poseben pregled, ki se imenuje amniocenteza in tako izveste, ali bo vaš naslednji otrok imel Downov sindrom.
Kakšna je pričakovana življenjska doba ljudi z Downovim sindromom?
Pričakovana življenjska doba osebe z Downovim sindromom je 60 let ali več. Morda potrebujejo podporo in nego vse življenje.
